Über Endopaedia
Wer hinter diesem Projekt steckt
Ein wenig über mich
Willkommen auf Endopaedia – deiner Plattform für fundiertes Wissen über Endometriose.
Mein Name ist Dora. Ich lebe selbst mit Endometriose, und mein Alltag war über zwei Jahrzehnte von unzuordenbaren chronischen Schmerzen und Medical Gaslighting geprägt. 2022 habe ich mich – trotz reinem Verdacht – für eine diagnostische Bauchspiegelung entschieden, ein Verfahren, das bis heute als Standard in der Endometriose-Diagnostik gilt. Diese Erfahrung hat meinen Blick auf die Erkrankung, auf die gängige medizinische Praxis und auf Wissenslücken hierbei nachhaltig geschärft.
Endopaedia habe ich geschaffen, um Ordnung und Übersicht in die Vielzahl an Studien, Informationen und Perspektiven rund um Endometriose zu bringen. Ziel ist es, fundiertes Wissen übersichtlich aufzubereiten, Zusammenhänge sichtbar zu machen und Betroffene zu unterstützen, informierte Entscheidungen für ihre individuelle Situation zu treffen.
Gleichzeitig sind Forschende und medizinisches Personal eingeladen, hier zu stöbern und neue Impulse zu gewinnen.
Endopaedia ist aus der Überzeugung entstanden, dass Wissen entlasten und empowern kann – und dass Endo uns im Alltag schon genug Energie raubt, um dann auch noch eigenhändig Studien zu analysieren. Ich freue mich, dass du hierher gefunden hast :)
Aktuelle Entwicklungen
Es tut sich international mittlerweile zum Glück viel, was die Ergründung von Endometriose betrifft. Bei den Behandlungsmöglichkeiten nehmen langsam die nicht-hormonellen Optionen Fahrt auf, auch wenn es derzeit noch keine konkreten neuen Arzneimittel als Alternative zur Pille gibt.
Diese Website wird kontinuierlich aktualisiert. Wenn du über aktuelle Entwicklungen auf dem Laufenden bleiben und Zugang zu exklusivem Material haben möchtest, melde dich zu den Endopaedia News an!
Unsere eigene Forschung: Die Erhebung zu unserer Schmerzstudie ist beendet (März 2025) - vielen Dank für eure zahlreiche Teilnahme! Sobald die Auswertung publiziert ist, erfahrt ihr es hier.
Mission
Endopaedia ist eine unabhängige Bildungsplattform. Ich stehe in keiner Verbindung zu einem Arzt, einer Klinik oder einem Pharmaunternehmen. Ziel ist es, zugängliche, wissenschaftsbasierte Informationen über Endometriose für Betroffene und ihre Angehörigen, sowie für Forschende und medizinisches Personal bereitzustellen.
Congrats, You Got Endo!
Ein kurzer, kluger und leicht sarkastischer
Teils praktisches Werkzeug, teils emotionale Unterstützung. Geschrieben von jemandem, der das durchgemacht hat. Auf Englisch.
Was ist Endo?
Aktuelles Wissen über diese komplexe Erkrankung
Diagnose
Gedanken zum Diagnoseweg